Patient Science – Patienten schaffen Wissen

In Deutschland leiden mehr als 4 Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Dazu zählt auch Mukoviszidose, eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, von der etwa 8000 Menschen hierzulande betroffen sind. Wissenschaftliche Studien befassen sich nur selten mit den alltäglichen Lebensbedingungen von Patient*innen und deren Angehörigen. Ziel des Projekts war es, einerseits wesentliche Probleme im Alltag von Mukoviszidose-Patient*innen und ihrer Angehörigen zu erforschen und andererseits exemplarisch Potenziale und Grenzen von Patient Science als einem besonderen bürgerwissenschaftlichen Format aufzuzeigen. Damit verfolgte das Projekt sowohl ein auf die besonderen Bedarfe von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung ausgerichtetes (erstes) Ziel als auch ein auf die methodische Weiterentwicklung und weitere Verbreitung von Citizen Science abhebendes (zweites) Ziel. Während der ersten Projektphase verständigte sich das Team aus Patienten- und Berufsforscher*innen in einem diskursiven Prozess auf ein Forschungsthema und -design: Ziel der gemeinsam durchgeführten patientenwissenschaftlichen Studie sollte es demnach sein, erstmalig die typischen und wichtigsten Alltagsprobleme von Mukoviszidose-Betroffenen in Deutschland mittels einer Online-Befragung zu erfassen und im Hinblick auf ihre Bedeutung und den daraus entstehenden Unterstützungs- und Orientierungsbedarf zu analysieren. In der zweiten Projektphase galt es, das gewählte Forschungsdesign umzusetzen, das heißt vor allem den Fragebogen zu entwickeln, die Daten zu erheben und auszuwerten. Die Ergebnisse wurden daraufhin unter Beteiligung externer Expert*innen geprüft und schließlich für die Kommunikation nach außen aufbereitet.

Bis März 2018 wurden 12 Bürger- bzw. Patientenforscher*innen ausgewählt, die während der gesamten Projektlaufzeit mit den ca. 8 Berufsforscher*innen in einem Forschungsteam zusammengearbeitet haben. Für den Rekrutierungsprozess infrage kamen prinzipiell alle Bürger*innen, die von Mukoviszidose unmittelbar betroffen sind (das sind Mukoviszidose-Patient*innen sowie Angehörige bzw. Eltern mit einem erkrankten Kind). Nicht mitforschen, aber teilnehmen konnten darüber hinaus alle Mukoviszidose-Betroffenen an der im Sommer 2019 durchgeführten Online-Befragung zu Alltagsproblemen im Leben mit dieser Erkrankung.

Die Ergebnisse der Online-Befragung der Mukoviszidose-Community in Deutschland, an der insgesamt 902 Personen teilgenommen haben, sollen dazu genutzt werden, den Betroffenen Wege aufzuzeigen (zum Beispiel in Form eines Selbsthilfe-Leitfadens), wie mit ausgewählten Konflikten und Alltagsproblemen besser umgegangen werden könnte – sei es aufbauend auf dem Erfahrungsschatz von (anderen) Betroffenen oder aufbauend auf medizinischer Evidenz. Dazu soll ein Berichtsband veröffentlicht werden, der sich aktuell noch in Arbeit befindet und auf dieser Projektseite zur Verfügung gestellt werden wird. Die praktischen Erfahrungen und methodischen Erkenntnisse zu Patient Science als einem eigenen bürgerwissenschaftlichen Format wurden gesammelt, aufbereitet und in einem Empfehlungspapier zusammengefasst. Dieses kann weiter unten auf dieser Seite heruntergeladen werden.

Aus medizinischen und ökonomischen Gründen gestaltet sich die Erforschung Seltener Erkrankungen oft schwierig. Patient Science ist ein Format, das auch für die Erforschung anderer Seltener Erkrankungen gewinnbringend eingesetzt werden kann.