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Aktionszeitraum
Wir laden Betroffene von Seltenen Erkrankungen, Angehörige und interessierte Bürger*innen ein, gemeinsam mit Wissenschaftler*innen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu forschen und den Forschungsprozess gemeinsam zu gestalten.
Ziel ist es, neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu gewinnen und zusammen mit Bürger*innen eine digitale Applikation zu schaffen, welche das Projekt begleitet. Hierbei werden die zu erforschenden Fragestellungen und Erkrankungen gemeinsam mit den Bürger*innen definiert, erarbeitet und evaluiert. Die Ergebnisse sowie die entstandene digitale Applikation sollen einen langfristigen Mehrwert für die Betroffenen schaffen.
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